Wie lange können Sie mit dem Apert-Syndrom leben?

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  • Das Apert-Syndrom wird auch Kraniosynostose genannt. Es tritt bei etwa 1/2000 Lebendgeburten auf und ist eine schwere Deformierung des Schädels und anderer Knochen.

    Beim Apert-Syndrom verschmelzen einige oder alle Knochen des Schädels vorzeitig. Dies kann zu schweren Gesichtsdeformitäten führen, die an sich schon schlimm genug sind, aber unbehandelt ist das Gehirnwachstum bei den Betroffenen stark eingeschränkt. Dies führte in der Regel zu schwerer geistiger Behinderung und verkürzter Lebensdauer.

    Leider sind die Alternativen nicht großartig; Die einzige Möglichkeit, das Apert-Syndrom zu behandeln, besteht in vielen Operationen am Schädel und im Gesicht, während eine Person aufwächst. Diese sind unweigerlich schmerzhaft zu durchlaufen und sich von jedem Mal zu erholen.

    Das Apert-Syndrom ist ein genetischer Defekt, und oft (aber nicht immer!) ist einer der Elternteile leicht betroffen.

    Auch Fusionen in Zehen und Fingern sind bei dieser Erkrankung häufig – siehe Beispiel rechts: die gesundheit.

    Bis vor relativ kurzer Zeit hatten Menschen, die mit Apert-Syndrom geboren wurden, eine sehr verkürzte Lebenserwartung (normalerweise erreichten sie nicht das Erwachsenenalter); die Medizintechnik gab es nicht, um sie früh genug zu behandeln. Die Prognose ist heute sehr unterschiedlich und hängt stark von der Schwere des Einzelfalls und der Behandlung (und ab dem Alter) ab. Dennoch sollten die meisten Menschen mit Apert-Syndrom mit einer qualitativ hochwertigen medizinischen Behandlung in der Lage sein, bis zu 50 und 60 Jahre alt zu werden, wenn nicht darüber hinaus.

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